Программа помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо»

Благотворительная программа помощи детям с заболеваниями эндокринной системы «Альфа-Эндо» направлена на повышение качества медицинской помощи детям с эндокринными заболеваниями. Основные направления программы включают: молекулярно-генетическую и иммунологическую диагностику детских наследственных эндокринопатий; совершенствование медико-социальной помощи детям и профилактику ожирения. В рамках программы выбираются, подвергаются экспертной оценке и внедряются лучшие российские и зарубежные управленческие стратегии и клинические практики диагностики, профилактики и лечения болезней эндокринной системы, основанные на доказательствах. Взаимно усиливающее сотрудничество, включающее высококвалифицированные кадры Эндокринологического научного центра, значительные финансовые ресурсы «Альфа-групп» и организационное содействие Фонда «КАФ» помогает решить сложные вопросы детской эндокринологии, что будет способствовать благополучию детей с эндокринными болезнями.

Программа «Альфа-Эндо», детская эндокринология, качество медицинской помощи

1. Dionisi-Vici С, Rizzo С, Burlina АВ. et al. Inborn errors of metabolosm in the Italian pediatric population: A national retrospective survey. // The Journal of Pediatrics. 2002;140(3):321-329. doi: 10.1067/mpd.2002.122394.

2. Schieppati A, Henter J-I, Daina E, Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social issue. // The Lancet. 2008;371(9629):2039-2041. doi: 10.1016/s0140-6736(08)60872-7.

3. van Weely S, Leufkens HGM. Orphan diseases. Background paper. In: priority medicines for Europe and the world. A public health approach to innovation. http://mednet3.who. int/prioritymeds/report/index.htm#c.

4. Eurordis. EurordisCare2: survey of diagnostic delays, 8 diseases, Europe, http://www.eurordis.org/big_article.php37id_article=454.

5. Форум доноров. Доклад о состоянии и развитии фондов в России. 2013. Доступно по ссылке URL: http://www.donorsforurn.ru/materials/doklad-o-sostoyanii-i-razvitii-fondov-v-rossii.

6. ВОЗ. Здоровье-2020: основы Европейской политики в поддержку действий всего государства и общества в интересах здоровья и благополучия. Доступно по ссылке URL: http://www.euro.who.int/_data/assets/pdf_file/0018/215433/Health2020-Short-Rus.pdf?ud=1

7. Medicines and Healthcare Products Regulatory. Good Laboratory Practice. http://www.mhra.gov.uk/Howweregulate/Medicines/Inspectionandstandards/GoodLaboratoryPractice/ind ex.htm.

8. Национальный стандарт РФ ГОСТ Р 53022.1-2008 «Технологии лабораторные клинические. Требования к качеству клинических лабораторных исследований. Часть 1. Правила менеджмента качества клинических лабораторных исследований (утвержден Приказом Ростехрегулирования №355-ст от 04.12.08

9. Hofgartner WT, Tait JF. Characteristics of clinical molecular-genetic testing laboratories in the United States. // Clin Chem. 1999;45:1288-1290.

10. McGovern MM, Elies R, Beretta I. et al. Report of an International Survey of Molecular Genetic Testing Laboratories. // Community Genetics. 2007;10(3):123-131. doi:10.1159/000101753.

11. Hudson KL, Murphy JA, Kaufman DJ. et al. Oversight of US genetic tsting laboratories. // Nature Biotechnology. 2006;24(9):1083-1090. doi: 10.1038/nbt0906-1083.

12. McGovern MM. Quality Assurance in Molocular Genetic testing Laboratories. // JAMA. 1999;281(9):835. doi: 10.1001/jama.281.9.835.

13. McGovern MM, Benach M, Wallenstein S. et al. Personnel standards and quality assurance practices of biochemical genetic testing laboratories in the United States. // Arch Pathol Lab Med. 2003;127(l):71-76. doi: 10.1043/0003-9985(2003) 127<71:PSAQAP>2.0.CO;2.

14. Howanitz PJ, Tetrault GA, Steindel SJ. Clinical laboratory quality control: a costly process now out of control. // Clinica Chimica Acta. 1997;260(2): 163-174. doi: 10.1016/s0009-8981(96)06494-7.

15. McGovern MM, Elies R, Beretta I. et al. Report of an International Survey of Molecular Genetic Testing Laboratories. // Community Genetics. 2007;10(3):123-131. doi: 10.1159/000101753.

16. Laboratory Practices for Molecular Genetic Testing for Heritable Diseases and Conditions.

17. Guidelines for Quality Assurance in Molecular Genetic Testing.

18. Provost LP, Murray S. The Health Care Data Guide: Learning from Data for Improvement. - 2011, Jossey-Bass.

19. Shaw C, Kalo I. A backgroum for national quality policies in health systems. - Copenhagen, WHO Regional Office for Europe. 2002.

20. Scott I. What are the most effective strategies for improving quality and safety of health care? // Internal Medicine Journal. 2009;39(6):389-400. doi: 10.1111/j.1445-5994.2008.01798.x.

21. Farrow R, Norman G. The effectiveness of PBL: the debate continues. Is metaanalysis helpful? // Medical Education. 2003;37(12):1131-1132. doi: 10.1046/j/1365-2923.2003.01725.x.

22. Neville AJ. Problem-based learning and medical education forty years on. A review of its effects on knowledge and clinical performance. // Med Princ Pract. 2009;18(1):1-9. doi:10.1159/000163038.

23. Sanson-Fisher RW, Lynagh MC. Problem-basec learning: a dissemination success story? // Med J Aust. 2005;183(5):258-260.

24. Cantillon P. Teaching large groups. // BMJ. 2003;326(7386):437. doi:10.1136/bmj.326.7386.437.

25. Jaques D. ABC of learning and teaching in medicine: Teaching small groups. // BMJ. 2003;326(7387):492-494. doi: 10.1136/bmj.326.7387.492.

26. Michael J. Where’s the evidence that active learing works? // Adv Physiol Educt. 2006;30:159-167.

27. Michaelsen LK, Fink LD. Team-based Learning: Small group learning’s next big step. // New Directions for Teaching and Learning. 2008;116:1-104.

28. Norman G. What’s the active ingredient in active learning? // Adv Health Sci Educ Theory Pract. 2004;9(l):l-3.

29. Scott I. What are the most effective strategies for improving quality and safety of health care. // Internal Medicine Journal.2009;39:389-400.

30. Diabetes UK (2005) Resources to support the delivery of care for children and young people with Diabetes. Доступно по ссылке URL http://www.diabetes.org.uk/Documents/Shared%20pra %2006.pdf.

31. Guidance on the use of patient-education models for diabetes. 2008.

32. Interventions for preventing obesity in children. Cochrane Public Health Grpup.